Инициатива Минздрава по лечению детей с СМА
Минздрав разъяснил причины перехода на отечественные препараты для лечения близняшек со спинально‑мышечной атрофией.
Законность назначения дженерного лекарства «Лантесенс» подтверждена судами; судебно‑медицинская экспертиза не выявила индивидуальной непереносимости препарата.
Несмотря на то, что некоторые клиники продолжали лечение зарубежной «Спинразой», принято решение использовать отечественный дженерик.
По данным ведомства, дети остаются без терапии более месяца, а лечение инъекциями каждые четыре месяца критично для сохранения достигнутых навыков.
Ведомство отмечает, что в 2025 году регион получил лекарства на сумму примерно 1,9 млрд рублей, большая часть из которых российского производства.
Также ведомство указало, что часть родителей сталкивается с давлением и дискредитацией отечественных препаратов со стороны отдельных лиц, связанных с иностранными фармацевтическими компаниями.
В материале приводится история двух девочек по 11 лет: ранее им назначали зарубежный препарат стоимостью около 3,4 млн рублей на каждого; после первой инъекции появились осложнения.
После первой инъекции наблюдались температура, головная боль, сыпь и ухудшение двигательной активности.
Через четыре месяца обе пациентки потеряли по пять баллов в шкале физического развития.
Сегодня семья обратилась к руководству страны за помощью.
Состояние продолжает требовать внимания специалистов: падает активность и появляется слабость у пациентов.
